Parenthood

脊髓肌萎少女以編碼 織夢創遊戲世界

脊髓肌萎少女以編碼 織夢創遊戲世界

14歲長坐輪椅,估計只能活18年。女孩只淡然一句:「人終有一死!」聽得旁人痛心,但她卻自言幸運,更矢志電腦遊戲開發:「一日未達成目標,我一日都不會放棄!就算只剩下雙眼,我都想留在世界上!」她是患上脊髓肌肉萎縮的賴君怡。

媽媽憶述,君怡約半歲時,未能像其他嬰兒般坐着或轉身;健康院只告知可能發展稍慢,沒深究或跟進;後因情況持續,四出求醫終確診患有脊髓肌肉萎縮症:「難以想像是遺傳病,我們身為父母都沒有這個病,我成個人崩潰,接受不到。」病魔侵蝕家人們的情緒,更令君怡肌肉萎縮無力、支撐不了脊骨發展,引發嚴重脊椎側彎達八十度,還影響器官;下半身無力,需以輪椅代步。

編寫遊戲 好有自豪感

10歲時,君怡進行了高風險的脊椎手術,鑲入鋼板和螺絲鋼釘,防止脊椎側彎的惡化。旁人都替她辛苦,她卻另有見解:「跟霍金相比,我覺得霍金痛苦更多。因為他原本好好的,但下一刻就無法站起來。而我從小到大都是這樣,已經習慣了。」即使不能走路,病情不斷走下坡,連咬肌、左手肌肉也開始萎縮,部分手指開始不能伸直。但君怡仍然樂天,雄心壯志,追尋她的夢想。

談及志向,君怡明確而堅定。當初機緣巧合下接觸到麻省理工大學設計的程式《Scratch》及《App Inventor》,她說:「好似砌積木般,一格一格砌下去,就寫到遊戲出來,好有自豪感!」自此,她銳意向遊戲編寫的方向發展,目標是入讀香港科技大學,矢志成為電腦遊戲開發者:「創造這件事,可以無中生有,是多麼的神聖。」

君怡的世界裏彷彿從沒「空談」這兩字。上年,她學習了超文字標示語言(HTML)及內容管理系統(CMS) 等網頁編寫程式的基本知識:「我想學寫編碼或其他編寫程式。」而且,君怡還喜歡彈琴、電腦繪圖等,她的繪畫天分連媽媽也不禁驚歎。她喜歡富有劇情的RPG Game(角色扮演遊戲),最希望擁有自己設計的電腦遊戲之餘,還能用上自己編製的插圖及配樂:「我已經為自己的角色改了英文名,因為他有陰暗又有陽光的一面。」君怡笑言Chara這名字最能代表自己。

只剩雙眼 也要活於世上

君怡也曾處於陰霾。消極時,她一度以為:「我的存在都不是太重要,只有爸媽會擔心,朋友都不會在乎。」直至上年農曆新年患上了普通感冒,徘徊生死邊緣。媽媽表示:「小小的感冒就足以致命,因肌肉萎縮而無法咳出痰,引發肺炎。要入院靠機器呼吸,但當時肺又出血,血凝結後肺泡打不開,整整3星期的危險期。」媽媽差點失去了女兒:「日日為她打氣,不離不棄跟她說:你要撐住!」猶有餘悸的媽媽從沒放棄,全天候到醫院支持女兒;因她緊記女兒斬釘截鐵的說話:「就算只剩雙眼,我都想留在這個世界上!

同樣支撐着媽媽的,也是君怡的一句:「媽咪你不用擔心,以後我會養你。」讓媽媽相當感動:「當時我常常記着這句說話,記住她的承諾,我就靠她將來養我。」為減輕痛苦,君怡全程注射嗎啡:「那時候我昏迷了,醒後先知自己經歷了生死。」走過鬼門關,才知媽媽每日邊哭邊為她打氣:「其實媽媽真的會好傷心,喊到眼都乾了,真的心痛她。」而且,朋友亦送上寫滿鼓勵說話的心意卡:「看到都好感動,我醒的那刻好像陽光普照般!」能繼續生存、繼續追尋夢想,就是最大恩賜。她同時醒覺,自己的生命,對身邊人都舉足輕重。

她不是包袱 不可以失去她

「她不是包袱,一路都沒有放棄。」一次訪問,媽媽不下十次強調:「之前覺得女兒活到多久都不重要,最重要過得開不開心。但原來真的到了那刻,才發覺自己接受不到她要離開 ……我不覺得她負累了我,反而覺得我不可以失去她,她好重要!」見微知著,即使在窗明幾淨的斗室進行採訪,君怡每次觸碰任何東西後,媽媽馬上細心為其雙手消毒,免再因細菌構成性命威脅。

人生如遊戲 一定有Bug

君怡最愛的是電腦遊戲開發:「我覺得自己是一個神,創造我的市民,為世界添上不一樣的色彩。」也許,她的人生也如同遊戲,替上君怡所言:「整遊戲一定會有Bug。」出現了Bug是理所當然,沒必要埋怨。以身體有限的「武器」,將難關一一拆解,戰鬥到底!

脊髓肌肉萎縮症

脊髓內控制運動神經的前角質細胞退化,引致肌肉萎縮,成因不明,但相信與遺傳基因病變有關。

文章內容由 健康教育基金會 提供