「我是陳梓鍵，今年9歲，患有 杜興氏肌肉營養不良症 。」 剛出生的梓鍵與一般小朋友無異，誰料半歲時的一場肚瀉、一份確診報告，令一家陷入絕望深淵。「檢查報告顯示他的肝酵素比正常高很多，曾一度誤以為肝炎。」 徘徊於肝科、檢驗科、腦神經科，都未能查出病因。且因他年紀小，未能以針刺入肌肉內檢查，亦未能作DNA檢驗； 直至1歲半時到急症室檢驗，終確診杜興氏肌肉營養不良症： 「在家中抱住梓鍵大哭了一場之後，我跟自己說要努力珍惜與他一齊相處的時間。」

退化萎縮 平均壽命18歲

這罕見病的發病率為有5000分之一。無藥可治，肌肉會逐漸萎縮壞死。不只影響患者的活動能力，更會影響心肺功能；嚴重起來更要依靠呼吸機：「醫生稱到小學五、六年班時可能不能行走，而平均年齡只可到18歲，自己真的接受不了！」現在梓鍵出入門口都要坐輪椅，雙手不夠力氣把自己撐起。每次外出需要媽媽抱起：「照顧上比較辛苦，自從他不能行走後，感受到寸步難行。有時1、2級樓梯就要行用十至幾十分鐘。」之前仍能到公園玩滑梯或到他最愛的沙灘，但現今全都不行。而且很多地方傷健設施不足，每次出門都如打仗般「大陣仗」。

奔波求醫 克服痛苦憑堅持

縱然醫生指暫時並無藥物可治，他們仍緊抓每一個接受治療的機會。單車、電動輪椅、水療，通通未能對梓鍵的病情有顯著的幫助。苦無對策下，即使知道服食類固醇會影響血壓，引致血糖增高，更會使食慾增加致肥胖等數不出的副作用，但只求爭取讓他恢復多一點力氣。而且媽媽更會奔波中港兩地讓他接受不同的中醫治療。

接受針灸很痛；服用中藥很苦，梓鍵只憑一顆堅毅的心，咬緊牙關撐下去：「為了醫好這個病，要堅持，堅持下去才可以舒服些。」

雖然杜興氏患者因肌肉病變而變得四肢無力，但他們的小腿肌肉通常會異常腫大（Pseudohypertrophy）。若我們用手輕按這些肌肉，便會發覺它質感不同，由於這些肌肉的正常組織被硬化組織所取代，因此小腿肌肉變得堅實。

人生的首十年，是很多小朋友的歡樂年華。但對於梓鍵而言，一個無藥可治的罕見病卻令他飽受風霜。

寵而不縱 藉病導生命教育

成長之路雖走得比別人迂迴，媽媽並未讓梓鍵恃寵生嬌。在日常生活中，一些看似簡單的自理對梓鍵亦是挑戰，有時會選擇放棄，直接依賴媽媽。但媽媽深知不能讓兒子養成依賴習慣，會先以一句鼓勵：「你可以的！」讓他先嘗試自行解決問題。有時真的無法站起來，梓鍵難免會氣餒。這時他耳邊總會出現一句：「嘗試大力少少！」正因父母的教誨，令梓鍵比一般小孩堅強，既痛又苦亦能挺過每場駭浪。

罕見病令梓鍵變得與眾不同，但媽媽反而藉此讓他學習平等。孩子間無意之舉或會牽動他的小小心靈，幼稚園同學玩樂時，因別人跑得快而不等他亦會感到不快：「雖然你行得不比別人快，但你與其他小朋友是一樣的，不會因為你行不到而讓你。」看似是對兒子的一句教訓，卻是對他的一份肯定。他是一個與別人無異的小孩：「我會這樣來說給他聽，大家都是平等的，不會因為他的不同，別人就要將機會給他或者讓給他多點。其實機會是公平的。」

學會享受生命 克服難關尋理想

正當很多家長都對自己的子女偃苗助長時，梓鍵媽媽的心願卻顯得極其簡單：「不是希望他獲得幾個A，只是希望他學到勇敢面對自己的病患，學到樂觀，做到自己想做的事情，又可以幫到有需要的人。」

也許因着病的關係，令媽媽更珍惜讓愛兒享受美好的青春時光。不但對梓鍵的成績沒太大要求，反之希望自己盡快考到駕駛執照，方便帶着梓鍵到處玩。除此之外，亦培養兒子多些興趣如：烹飪、乒乓球、砌Lego等，都能令他忘形玩耍一個下午。有所不知是其實他是位「舞林高手」，即使不能隨音樂擺動全身，仍熱愛跳輪椅舞。或許表演時沒有五光十色的燈光，亦沒有華麗的舞台。但他卻非常享受跳輪椅舞的每個時刻：「舞台可以表達我的心情，令別人知道我是甚 樣一個人的心情。」盡情投入音樂，令他跳得比舞者更顯激情，絕不比他們遜色。開朗健談的他更說想當一名「YouTuber」，與網友分享日常生活！

不過最令梓鍵感到自豪的是自己與其他人無異：「我雖然坐輪椅，但都做到很多事。」病患不但沒有磨蝕他的意志，反令他學會珍惜時間，勇於挑戰，實現自己的夢想。而媽媽亦希望透過為梓鍵的上的一課生命教育，傳播予更多人。

個案編號：3604

個案轉介自香港弱能兒童護助會港幣100港元或以上的捐款可申請免稅

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